北京看白癜风哪间医院疗效好 https://jbk.39.net/yiyuanzaixian/bjzkbdfyy/jzpj/孩子生命进入倒计时，妈妈顽强抗争，誓与命运斗到底，感动众人——文东纪实影像让人痛心！母子同时患病，儿子生命进入倒计时，妈妈即将失去光明——文东纪实影像假如眼前的光明一点点变暗，你会不会觉得害怕？假如身体的机能一天天萎缩，你会不会觉得恐慌？接下来，让我们一起了解这个关于“倒计时”的故事。聂静和她的儿子聂静，一个来自贵州省水城县普普通通的农村人。在她小的时候，发现自己在晚上看东西模糊，因为当时条件有限，家里兄弟姐妹多，加上医疗条件落后，夜盲这件事就这么耽搁了下来，但是这给儿时的聂静带来了很大的自卑。每天放学后，她都是小跑回家，因为怕天色暗下来，她就找不到回家的路了。晚上有小伙伴寻她出去玩耍，她也一直推辞，因为那种身在黑暗中的孤独和无助，让她没有晚上出门的勇气。聂静和儿子好在长大后，聂静拥有了一个幸福美满的家庭，有贴心的丈夫，有两个乖巧可爱的儿子，生活开支来自丈夫的苦力和零工，虽然不富足，但也算温馨。两个儿子一天天长大，看着他们活泼懂事，聂静的心里满是欣慰。可没想到的是，病魔却悄悄笼罩在了这个本就清贫的家庭……聂静夫妇和刘升艺谙在小儿子刘升艺谙一岁多的时候，妈妈聂静发现小儿子迟迟不会走路，动作也比同龄的孩子笨拙，于是妈妈便想着带着他去做检查。一开始夫妻俩都以为是骨头的问题，医院给孩子看了骨科，医院，医生都表示孩子的骨头没有问题。刘升艺谙在接受治疗妈妈依旧没有掉以轻心，带着孩子去了重庆医院。但是检查的路却走得相当坎坷，第一次在重庆做了多项检查，医生怀疑是进行性脊髓性肌肉萎缩（简称SMA），可是因为基因检查结果要一个月才能拿到，所以夫妻俩心里忐忑难安地过了一个月。到了拿结果的那天，医生告诉他们，基本上可以确诊了，这让夫妻俩觉得祸从天降，在医生办公室久久没有缓过神来。刘升艺谙在接受检查为了更加清晰地确定治疗方法，医生建议他们又给孩子做了内分泌和康复方面的检查。因为这个病和遗传基因的染色体有关，所以康复科的医生又建议夫妻俩也做了基因检查。一个月后检查结果出来，显示夫妻俩是正常的，聂静的心里多了一丝侥幸，觉得孩子也会没事的，可是在孩子第四次检查结果出来以后，就被彻底确诊了进行性脊髓性肌肉萎缩。在经历了前前后后四个月的忐忑不安后，一纸确诊书打碎了夫妻俩最后一丝丝的侥幸心理，也把这个家庭带入了深渊……聂静和刘升艺谙进行性脊髓性肌肉萎缩，顾名思义，这种病是一个缓慢退化的过程，直至瘫痪，而且当时国内还没有治疗这种疾病的药物。可祸不单行，孩子正在水深火热的同时，妈妈聂静也被检查出视网膜色素变性，她会逐渐地失去所有光感。目前视网膜色素变性还没有好的治疗方法。家里的大儿子才6岁，在上幼儿园，小儿子又被查出了进行性脊髓性肌肉萎缩，照顾两个孩子的担子和费用让聂静心急如焚。聂静和刘升艺谙孩子的病在国内当时是没有什么好的治疗方法的，唯有进行康复训练以减缓退化。但最终还会一步步发展到吞咽都无法自理的程度。小艺谙原本是个活泼开朗的孩子，因为自己的身体原因和妈妈的眼睛问题，他不能和小朋友们一起玩耍，每天只能乖乖地待在家，慢慢地他开始变得不爱说话了。接连的打击让妈妈聂静甚至想过带着孩子离开，可大儿子的一番话却让她的内心重新燃起了希望。大儿子用稚嫩的声音对她说：“妈妈，你和弟弟一定会好起来的！以后弟弟好了，我要带他一起上学、一起玩耍。”听到大儿子的话，让聂静的心底升起了无限的勇气，因为她想照顾好两个孩子，首先自己就要坚强起来！刘升艺谙在接受治疗后来，聂静在网络平台上认识了一群爱心妈妈，正因为这些爱心妈妈的鼓励，让聂静也一点点变得阳光积极起来。她们查阅了关于小艺谙病情的资料，咨询哪里的医生最好，帮助这个困难的家庭筹钱，等等这些。因为小儿子的康复治疗花费很大，聂静一家入不敷出，丈夫拼命工作也难以为继。但社会各界的善意和帮助，却让聂静看到了希望。年，好消息传来，脊髓型肌肉萎缩有了可以缓解的特效药，小艺谙的病再也不是无药可医了！虽然不幸落在了这个家庭身上，但是风雨之中不抛弃不放弃的决心又让他们迎来了希望，同时社会各界的帮助和温暖也让他们觉得这个世界充满了阳光和美好！小艺谙现在小艺谙家已经借了十几万元，可是对于这个花费巨大的疾病来说是远远不够的。后期注射特效药的钱更是无处可寻，而孩子的退化速度却在加快。小艺谙现在还不能自己走路，但只要筹集到了特效药的钱，他或许就能站起来。
