个人履历\杨春华
原铁道医学会理事
中华临床医学会理事
医院特聘专家
原国际眼科杂志编辑部理事
她是一位视网膜色素变性患者,以下是她的信件,特别申明,以下内容纯属患者亲自所写,并非虚构。
我叫杨某,是一名大学退休教师,今年61岁,浙江杭州人。我写这封信有两个目的,一是作为粉丝和受益者,向优秀的节目主持人悦悦和她团队的《养生堂》、《我是大医生》栏目表示衷心的感谢!二是希望栏目组能做一期节目,让更多的像我一样的病人了解侧枝循环治疗眼底病变(视网膜色素变性、黄斑変性等)技术,获得治疗,也希望政府、社会、相关团体和公益机构共同来扶持推进这项利国利民的医疗技术。
疾病面前面临失明从青春期开始我就出现夜盲,40多岁起我的视野逐渐缩小,并伴随白内障,到55岁那年(年)不得不提前退休。去年开始,我的眼睛加速恶化,现在两眼视力只剩0.02~0.04,顺其发展,要不了一两年我将完全失明。
从青春期出现夜盲开始,我不断地就医又不断地被告之:你的眼病是遗传性的,无法治愈。眼疾成为伴随着我人生的巨大心理阴影,也对我的工作、学习和生活造成了种种常人难以体会的困难和艰辛。对未来,我面临失明,看不到希望,心中一片灰暗。
偶然重获希望
两个栏目让我成为幸荣的受益者。从年开始,因眼疾加重,我已无法去学校上课。经朋友推荐,我开始收看收听北京卫视养生堂,逐渐成为这个栏目的忠实观众,也成了主持人悦悦的粉丝。这六七年来,每期节目我几乎一期不拉,而且每期看(听)两遍,电视一遍,电脑一遍。开始几年我每期都认真地做笔记,直到不能再做。《我是大医生》节目推出后,我也一期不拉地收听。为了方便收听,我在电脑上安装了视障读屏软件,在手机上(苹果)启用了VoiceOver功能。目的是想通过了解医疗常识和养生保健,调理好身体,延缓眼睛恶化,但最主要的还是想从中找到治疗眼疾的信息。
就在今年6月6日爱眼日,医院在《我是大医生官微》刊登的《90%的人都不知道,先天夜盲还会导致失明!》文章,让我一下子从面临失明的绝望中看到了希望,文中介绍的侧枝循环治疗RP方法,可能正是我数十年来孜孜寻找的治疗方法。我从自身长期治疗和病痛中感受到,我的眼底病变主要是供血不足导致眼底细胞萎缩死亡引起的,运用侧枝循环技术完全具有针对性。
出于多年来建立起来的对“我是大医生”栏目的信任,通过对这篇文章中提出的治疗路径、典型案例和积累数据的仔细研析,我排除了一些人的质疑和否定,毅然来到医院。现在,我已接受了杨春华主任的手术治疗,目前情况良好,对减缓视力急速下滑,甚至在一定程度上视力恢复,我充满期待,也有很大的信心。
我的呼吁
首先,我真心希望“我是大医生”栏目或养生堂栏目,能专门请杨春华主任做一期“侧枝循环治疗视网膜色素变性”的节目,让更多的像我一样的患者了解这一技术,获得治疗。虽然今天已是信息社会,但一条信息要到达特定人群并被有效接收,仍然存在着种种困难。以本人为例,尽管这六七年来我认真收听你们的两个栏目,但如果不是我在手机上摸听到“我是大医生官微”上的这篇文章,我就会因错过这条重要信息而失明。
到医院后与病友交谈,了解到他们大都也是通过口口相传(即从这儿出去的患者口中打听到)医院的。网上虽有海量信息,但鱼龙混杂,常令人无所适从,更怕被虚假信息蒙骗,即使看到这样的信息,人们也不会认真对待。所以,只有像“我是大医生”这样具有高度公信力又面向全国的卫视平台,才能起到有效的宣传效果,真正使更多RP患者获得安全有效的治疗。
其次,希望政府、社会、相关团体都来共同关心支持这一治疗技术。RP治疗是一个世界性难题,目前国际国内正在研究的方法有,干细胞治疗、基因治疗、芯片植入等方法。但这些方法还都处于探索之中,只有侧枝循环治疗RP是唯一进入临床应用阶段,并具有明显疗效的治疗方法。尽管这一治疗方法优势如此明显、患者也迫切需要,但由于种种原因,这一治疗方法却没有得到很好的推广应用。
目前,全国大约有近百万RP病人,他们中只有绝少数像我这样有幸知道这一信息的人才获得了治疗,绝大多数人都仍求医无门,处于等待失明或已经失明状态。就是有幸获得治疗的人当中,也有不少像我这样因得到信息迟了而错过了最佳时机。
掌握这一技术的医院杨春华医生,今年已经65岁仍在为RP患者开刀。医院的侧枝循环治疗RP项目目前还无法进入国家医保,其医疗设备不仅投入大、更新快,而且没有国家一分钱的支持,全靠从项目组的诊疗收入中支出,使医疗团队及其项目处于举步维艰的境况。
事关数十万RP病人的个人命运、家庭幸福和社会保障应当承担的责任,我迫切希望通过北京卫视的窗口,呼吁政府、社会、相关医学团体和社会公益组织,共同携手,关心、扶持、推进这一利国利民的医疗技术的推广应用,让广大RP病人获得及时有效的治疗。
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