晚期视网膜色素变性患者的无奈与希望

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图中的DeeSpolum坐在她麦迪逊的家中,看着她母亲和家人的一些旧照片。

威斯康星州麦迪逊市-威斯康星州超过,人患有某种致盲性疾病。麦迪逊居民DeeSpolum是其中之一。

她患有一种称为视网膜色素变性的遗传性疾病。它使一个人一生不断失去视力。她的母亲Miriam也患有RP。

Spolum说:“她来到这里过起了辅助生活。”“那个时候,她已经完全失明了。”

Miriam寿命长,几年前去世时已快岁。但在此之前,她曾在麦迪逊地区的一家辅助生活设施中度过。

斯波卢姆说,由于她看不见母亲,她的母亲受到了不尊重的对待。

他们没有告诉她食物放在盘子上的什么地方,他们也没有告诉她放置水杯的位置,以便她能拿到水,由于不知道它在哪里,她会把它翻过来。”,Spolum说。

她说妈妈很难应付。这就是为什么米里亚姆(Miriam)在去世前成为威斯康星大学麦迪逊分校麦克弗森眼研究所的拥护者的原因。

Spolum说:“她强烈地感到她想帮助保护未来。她希望对未来有答案。”“她希望那里能有一些积极的东西,这样她的孙子孙女和我们的曾孙子将不必遭受她所经历的侮辱。”

该研究所的研究人员已经进行了十多年的工作,致力于找到治愈致盲疾病的方法,并为遭受疾病困扰的人们减轻折磨。

这些疾病中有许多尚无法治愈,但该研究所所长DavidGamm博士表示,他们正在与其他领域的医学专家合作。他说,这是一种将所有潜在想法摆在桌面上,而不排除任何可能性的方法。

他说:“视觉研究和失明疗法的下一个突破可能来自对眼睛还不甚了解的人,但他们是其他医学领域的伟大科学家或临床医生。”

该研究所每年由称为“视力周期”的筹款人提供部分资金。车队在麦迪逊的三个不同地点以固定速度骑脚踏车一个小时。在过去的八年中,它为该机构的视力研究人员筹集了超过25万美元。

该活动将于周六举行。点击这里


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