人人享有看见的权利。
就这样过了2个月，他的眼病越来越严重，“双眼像是被蒙了一条红绸子，后来又像是被一条厚厚的红布盖住一样”“晚上站在自家汽车前面，打开大灯也不过是有一点光的感觉。”
能够把他从盲人的临界状态拉回来，重新恢复正常的生活和工作，我们也觉得特别开心。
沟通，是一个相互的过程。你对患者用心，释出善意与诚意，患者是能够感受得到的。
——《指尖上的光明》
回首21年行医路，
那些关于成长的故事……
从医到现在21年了，回想起来，既好像是一个很漫长的过程，又好像是短短的一瞬间。21年间，从早期仪器设备相对落后到现在基本与世界先进水平同步，从刚开始手术技术探索时的缩手缩脚到如今日臻熟练和胆大心细，从早期医患之间存在沟通不畅到现在的日益融洽，汇聚了我们一步步的成长，以及成长过程中所伴随的爱与痛。下面，我简单讲讲从医以来的成长故事。
1
“您能让我重见光明，我就给您下跪”与白内障患者不同，眼底病患者尤其是糖尿病眼底病患者，常常在病变发展到很严重的时候才来就医，这个时候他们往往已经错过了最佳的诊疗时机，治疗起来棘手，术后视力恢复也并不理想。
这是一位来自大庆油田的卡车司机，姓刘。
刘先生在大庆油田负责大型设备运输工作，从18岁开始常年跑长途，为了“抓生产抢进度”，经常连夜开车甚至几十个小时不休息，吃饭也是饥一顿饱一顿，一有机会吃饭就大鱼大肉停不下来。不正常的作息和没有节制的饮食，让糖尿病在他27岁那年找上了门。尽管如此，由于早期症状不明显，他仍然毫不在意。早期的糖尿病逐渐发展成糖尿病肾病综合征，持续性蛋白尿、高血压、尿毒症……
直到有一天，他的眼睛出现了问题。
先是“右眼前面出现了两个‘血道’，就像是两个红绳子挡在眼前”。医院眼科看了几次，都没有确诊。接着左眼也开始出现这种情况。后来，医院的专家到大庆会诊，将他诊断为眼底出血。但是，接受几次激光治疗之后，他的眼睛并没有好转。
就这样过了2个月，他的眼病越来越严重，“双眼像是被蒙了一条红绸子，后来又像是被一条厚厚的红布盖住一样”“晚上站在自家汽车前面，打开大灯也不过是有一点光的感觉。”
这个壮实的东北汉子“感觉天一下子就塌了”。本来是全家的壮劳力，这下子完全成了个废人，吃饭要妻子喂，出门要靠别人推轮椅。老母亲怕他想不开，也到家里看着他。本来就是急性子的他变得更加暴躁，成天躲在家里不敢出门，冲着家里人发无名火。
医院的医生建议他到哈尔滨治疗，就这样他来到了我的门诊。
经过检查，我发现他的两只眼睛都是糖尿病视网膜病变Ⅵ期了。我们知道，糖尿病导致的视网膜病变一共就分六期，Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ期是非增殖期，Ⅳ、Ⅴ、Ⅵ期是增殖期，第Ⅵ期已经是非常严重，存在牵拉性视网膜脱离了。这个时候才治疗，肯定会影响治疗效果。
我还记得他当时说：“孙主任您要是能治好我的眼睛，让我重见光明，我就给您下跪，您就是重新给我生命的人！”
我们先给他的一只眼睛做了玻璃体切割（简称“玻切”）手术。手术很顺利，做了视网膜复位，放了硅油，术中也打了激光。
术后复查，效果还挺好，这只眼睛的视力恢复到了0.4。经过短时间恢复，又给另一只眼睛也做了手术，效果也不错。
这个结果让患者特别激动。后来，他多次给我们送锦旗，到医院来探访我们，表达感激和高兴的心情。
对于这样的患者，能够把他从盲人的临界状态拉回来，重新恢复正常的生活和工作，我们也觉得特别开心。
2
让无力回天的痛少一些，再少一些……作为眼底病医生，我们也会遇到很多让我们无能为力的患者，确实给我们留下了深深的遗憾。
这是一个刚上初中一年级的小男孩，是我还很年轻的时候诊治的病人。
他是在给电池充电的时候，四节电池同时爆炸，两只眼睛严重爆炸伤，眼球当场就被完全炸碎了。
到我们这里的时候，他的两只眼睛全都是血，完全没有正常结构，眼睛前部都缺失了。两只手也各有四只手指被炸断了。尽管我们尽力救治，但真的是没有办法，最后他的两只眼睛都没有保住。
因为双目失明，这个小男孩从普通的初中转入了盲校。他学习非常努力，还学习了一些盲人的技术。但我们在面对这种极其严重的眼外伤时回天无力的感觉，深深地留在了我的记忆里。
其实，很多接受眼底内科治疗的患者，也存在着治疗上的困难，例如，严重的视网膜色素变性，还有很多遗传性眼病，有些在国外已经可以采用基因治疗，但是非常昂贵，普通中国人是难以承受的，因此国内尚缺乏有效的治疗手段。无论如何，我们国内的眼科医生应该快速学习、跟进这些先进的治疗手段，让难治性疾病患者得到适当的治疗。
3
糖尿病视网膜病变患者，请不要再“忍耐”糖尿病视网膜病变，是完全可以通过早期筛查、早期干预来预防的疾病。但很多患者，尤其是基层的老年女性患者，特别能忍耐，常常到了双目失明的程度，医院就诊。像前面所说的，这个阶段已经错过了最佳手术治疗时机，尽管医生已经竭尽全力，但很多患者的视力仍然恢复得很慢或者不理想。
为了解决这个问题，2年前，黑龙江省开始尝试糖尿病视网膜病变分级诊疗，医院牵头，向下布置了三级防控网络。医院是第三级，就是最高一级，医院是第二级，医院是第一级。目前全省共有一家三级防控中心、五家二级防控中心和五家一级防控中心。防控网点还在不断增加中。
首先，医院对糖尿病视网膜病变患者进行初筛和分级，能够在当地治疗的就在当地治疗，不能治疗的转到二级防控中心，如果二级防控中心也不能治疗，再转到三级防控中心进行手术治疗，或者进行远程会诊。
可以说，这个诊疗系统对各级诊疗中心都具有非常重要的意义。一方面，初级诊疗中心把初筛患者的数据传送到上级网络，医院可以了解当地的糖尿病视网膜病变发病情况、严重程度和需要治疗的情况等数据；另一方面，这些已经发病的患者可以逐级向上转诊，且由三级防控中心首诊的、病情比较轻的患者也可以向下转诊。这种双向转诊制度，有利于医疗资源充分有效的利用。
我们希望通过做好糖尿病视网膜病变的筛查工作，让这类患者不要等到像前面提到的刘先生那样严重的程度再来治疗，既浪费大量的人力、物力和医疗资源，视力又难以恢复到最理想的状态。
目前，已经有很多患者从这个网络获益，比如下面的这位患者。
这是一位62岁的大娘，患糖尿病已经25年了，从黑河过来。右眼在当地确诊为糖尿病视网膜病变Ⅳ期，存在眼底出血，视力0.6左右。左眼是糖尿病视网膜病变Ⅲ期合并早期白内障，视力0.5左右。因为她的眼底一直有出血，打不了激光，医院也做不了玻切手术，就被转到医院诊治。
经过检查，我们发现她眼底的出血量还不小。我们就反复跟大娘沟通，先观察一下，一方面控制血糖，另一方面看看出血能不能被吸收。
一个多月后，大娘的血糖得到了比较好的控制，但出血仍然吸收得很慢。这个时候我们给她做了玻切手术。因为她的右眼还是Ⅳ期糖尿病视网膜病变，还没有达到特别严重的程度，没有明显增殖，也没有视网膜脱离，所以做完手术之后，大娘的视力基本上恢复到出血前水平。
由于她的左眼是Ⅲ期糖尿病视网膜病变，我们给她做了早期的激光预防，还做了白内障手术，视力也恢复到0.8左右。
这个网络后续还有随诊流程。医院通过筛查积累了很大的糖尿病患者群，对于还没有发生糖尿病视网膜病变的患者，我们也会让他们每3个月或半年到医院检查一次眼底。如果患者没有按时随诊，医院的医生会给患者打电话提醒患者检查。对于完成随诊的患者，我们会进行标记，保证不漏掉一个患者。
像这位大娘，术后还接受了为期2年的激光治疗，并且在医院每3个月左右检查一次眼底，1年左右到医院复诊一次。目前，大娘的两只眼睛都恢复得比较好。
这名患者实际上就是从医院转到医院来，进行早期治疗获得比较好效果的案例。但是她还不够早。如果她对疾病的认知度比较高，在糖尿病病程较长的情况下，在医院定期进行眼底检查，并控制好血糖、血压和血脂，可能能够更早期地发现视网膜病变并且更早期接受治疗。
目前，我国糖尿病发病率已经超过10%，全国13亿多人口，大概有1亿多糖尿病患者。在这1亿多糖尿患者中，病程越长，糖尿病视网膜病变发生率越高，病情越重。
据统计，罹患糖尿病超过30年的患者，95%都会出现糖尿病视网膜病变，其中有40%左右会出现增殖性糖尿病视网膜病变，需要激光甚至手术治疗。
如果不进行干预，全国需要做玻璃体切割手术的患者大概有几千万，治疗费用是巨大的，而且很多人最终仍然无法保住视力。而如果早期筛查，早期治疗，将能够节省大量的治疗费用，患者的视力也能得到较好的保留。
虽然工作量很大，但是这项工作无论对患者、对国家还是对社会都是非常有意义的。
4
用心，在医患之间架起理解的桥梁其实，做任何事情都需要沟通，不仅仅是医患之间。医院，我们有多重身份，要做临床，要教学，还要搞科研，不同的身份面对的是不同的受众，需要进行不同的沟通。但是，医患之间的沟通是其中最重要的，因为患者和医生之间的知识量、知识结构是不一样的。医生做任何治疗或诊断之前，都要和患者进行充分沟通。
眼内恶性肿瘤，在过去基本上都要做眼球摘除。8年前，我们开始尝试用玻切手术来治疗这类肿瘤，希望能够在切除肿瘤、保住眼球的同时，保证肿瘤不转移，而且还能给患者保留一定的有效视力。
这种手术难度特别大，而且风险很高，医院愿意开展。对于这类患者，我们术前一定要进行充分的沟通和交流。
这是7年多以前的一个病人了。一位73岁的大娘，是我们本院一位老师的亲属。她的眼睛里面长了一个脉络膜黑色素瘤，是一种恶性肿瘤。
我们跟她反复沟通，这种疾医院都是通过摘除眼球来治疗的，但是通过查阅文献我们发现，摘除眼球并不能够延长生命。我们还有第二种解决方案，就是可以把肿瘤从眼睛里切掉，保留你的眼球，你还能看得见，你觉得好不好？
大娘觉得这个方案不错，但风险也不小，就很犹豫。我就建议她：“医院看一下，听一听其他医生的治疗意见。如果他们也觉得这种方案可行，或者是他们认为怎么治疗好，你可以做一个选择。”
患者家属就领大娘医院。
医院，医生给出的治疗方案都是眼球摘除。也都跟她说明，即使摘除眼球，也不见得能够延长生命，或者是不见得能够保证肿瘤不再生长。
患者家属领着大娘回来了，找到我说：“我们还是认可你的治疗方案，我们愿意试一下。”
大家知道，我们眼球的直径是24mm，而她的肿瘤已经达到15mm，超过了眼球的半径，把黄斑区都遮住了，还伴有视网膜脱离，只有0.1的视力。
术前，我们给大娘进行了充分的检查，确认没有其他器官的转移。
手术是全麻，过程还比较顺利，大概一个半小时左右，就彻底切掉了肿瘤，充分止血，给视网膜做了复位，打激光，填充硅油。
3个月后，大娘进行了二次手术，取硅油，后来又做了人工晶状体。最后，她的视力恢复到0.6。到现在她仍然每年来复查。
这个患者的治疗之所以能够取得成功，可能是多方面的因素，但是术前的充分沟通无疑起了非常重要的作用，解除了她很多顾虑，让她能够从内心接受并配合这种治疗。就算手术出现并发症，她也能够充分理解，让我们治疗起来不会缩手缩脚。如果医患关系很紧张，医生就不愿意去做这种高难度的手术，最终吃亏的还是患者。
沟通，是一个相互的过程。你对患者用心，释出善意与诚意，患者是能够感受得到的。很多患者后来和我们成了朋友，他们会定期来检查，甚至有时候就是想见见医生，聊几句，就特意来挂个号。
现在，中国的医患关系不断在改善，医生得到的尊重也越来越多。这与国家的大政策，包括国家的医保政策，以及保障医护人员安全的措施等息息相关。我相信，今后中国医生的行医道路将越来越顺畅，越来越敞亮。
孙大卫口述，李妍采写
孙大卫教授访谈视频
孙大卫
主任医师、教授、硕士生导师，哈尔滨医院眼科副主任。中华医学会眼科分会眼底病学组委员，中华医学会眼科分会第十二届青年委会委员，中国医师协会眼科分会眼病理学组委员，中国微循环学会眼科分会常委、青年副主委；中华医学会眼科未来领袖成员（LDP）。
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