一名视网膜色素变性患者问我说：‘按庞教授说的少用眼，所以这两天都是尽量减少用眼，空闲时间都是关灯在房间用听音频，但是我发现这样眼睛见光后就会很容易有疲劳感，跟以前按普通人一样使用眼睛时候相比现在这样特别容易疲劳，我想问一下是按现在这样减少使用眼睛，尽可能保持在黑暗条件不使用眼睛还是适当使用眼睛好？盼复！谢谢’。
其实一些患者对我讲的话有些理解上的偏差，是正常的。有时我对某一件事描述时前面加了很多定语和条件状语，但患者在以后引述时直接就讲那个最重要的结论，把所有的前提条件全部忽略；有时甚至在病友群里传传就把患者自己的想法和期望变成我的话传出去了。虽然这些在网络时代也是没有办法的事，我只能尽量在我的门诊遗传咨询中叫患者尽量把重点记住。为了让患者提前接受正确的知识，尽早受益；也是因为前一段看到几个特别优秀独立自觉的有为年轻患者本来发病比较晚，病情较轻，通过自己的拼搏努力考上了北大清华成为了设计师，但因为对这个病的严重性不太了解，过度用眼，结果病情发展后来居上，几年时间，20出头的年纪就有了不该发生的严重并发症。看了以后很是心痛内疚，想了很久还是决定今天在这里借着对这名患者提问的回答对正在排队等待还没有见到我的患者提前说一下保护眼睛方面需要注意的重点和建议。
我说的确实是视网膜遗传病患者要尽量少用眼，尽量少看电视，少看电脑，少用手机，尽量从用眼睛看手机变成用语音或听广播。眼睛要尽量避免接受太阳等强光的直接照射；日光足的天气出门要戴深色的遮光眼镜；如果家里是很强的日光灯，可以换成度数较低的灯泡，特别是儿童，不要让他的眼睛盯着太阳或灯光。今天更要强调一点，就是不要反复频繁地在黑暗和强光这两种不同的环境下变换着生活或工作。这些光强度的反复频繁变化都有可能加速视细胞的变性。研究显示人和动物的视网膜变性原因有些相同，有些不同；临床上这类病人的个体差异极大。有些年龄大的人在绝对黑暗下时间长了，还可能引起青光眼的过早发作。所以不要片面理解医生的话，要具体问题具体分析；有问题时要和医生及时沟通的。另外保护眼睛‘一曝十寒’是没有意义的。关键是我讲的那些保护措施常年坚持，不是几天，几周，几个月就结束了。贵在坚持。很多年后就会看到和不坚持人的差别了。因为每个病人的病情不同，注意事项的重点也不同。要根据医生的建议根据病情变化定期调整重点，具体的保护眼睛的措施更是全身性的系统预防。这些都需要在我的遗传咨询中通过问诊及全面检查后在现场提供具体建议。希望大家能理解并能从正确的用眼卫生习惯开始。开始越早，受益越大！
遗传眼病门诊具体出诊时间安排
一、庞继景教授出诊时间
时间：每周三上午：8：00—12：00
地点：厦门眼科中心大楼1号楼5楼5号诊室
注意：咨询日当周的周一上午或下午需要提前到黄秋萍主治医生处挂普通号进行各项检查。
二、黄秋萍主治医生出诊时间
时间：每周一、周二全天，周四上午8-12点
地点：厦门眼科中心大楼1号楼5楼5号诊室
注意：尽可能和双亲一同来厦门眼科中心进行抽血检测，以便得到更准确的遗传检测结果。遗传检测结果出来后(约3-6个月)，再预约庞继景教授的遗传眼病咨询。
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